مبتلایان به «ام اس» از انگ اجتماعی می‌ترسند

به گزارش خبرگزاری خبرهدف در نشستی که مسئولان نخستین جشنواره فیلم سلامت و هنرمندان با اعضای انجمن «ام اس» داشتند، بر لزوم اطلاع رسانی صحیح درباره دستاوردهای پزشکی، فرهنگ سازی و تغییر نگرش جامعه به مبتلایان به ام اس، لزوم حمایت‌های قانونی، سرمایه‌گذاری فرهنگی و ساخت فیلمهای آموزشی و نقش خیرین در ایجاد مراکز تحقیقاتی تاکید شد.

این نشست امروز سه شنبه بیست و ششم مرداد، با حضور دکتر سیدحسین وزیری، مدیرعامل انجمن ام اس، جعفر صانعی مقدم برنامه‌ریز جشنواره فیلم سلامت، تعدادی از فیلمسازان و هنرمندان مستندساز و برخی از مبتلایان به بیماری ام اس که در زمینه های فرهنگی و هنری فعال هستند، برگزار شد و دکتر وزیری تاکید کرد: این بیماری، ویژه و خاص است و توجه همه افراد مسئول و هنرمند را می طلبد که نگاه اجتماعی صحیح‌تری نسبت به آن وجود داشته باشد. ما افرادی را داریم که با شناخت درست بیماری و مهار و کنترل آن، توانسته اند در زمینه های مختلف افتخارآفرینی کنند به عنوان نمونه شخصی که با ادبیات آشنایی چندانی نداشت اما بعد از ابتلا به این بیماری، افکار و احساساتش را در قالب شعر بیان کرد که به گواه بسیاری از اهالی ادب، مجموعه شعری بسیار خوبی است.

او با بیان این که نمیتوان منکر محدودیت‌هایی شد که یک بیماری ممکن است به وجود بیاورد، افزود: ما در انجمن دو نگاه به بیماران داریم یکی این که سختی ها و مشکلاتشان را بشناسیم و به آن بپردازیم و دیگر این که به توانایی این بیماران بها دهیم. به نظرمان کاری که رسانه میتواند انجام دهد در همین زمینه است و نباید تنها به مشکلاتی که این بیماران دارند بپردازد بلکه با نشان دادن روند درمان و بهبودی و موفقیت های بیماران مبتلا به ام اس میتواند نگاه جامعه را به این بیماران بهبود ببخشد.

مدیرعامل انجمن ام اس تاکید کرد: از آنجا که ساخت فیلم اهمیت زیادی در آشنایی مردم با بیماری ها دارد، ضمن دعوت از فیلمسازان برای ورود به این عرصه، اعلام می کنیم آماده هرگونه همکاری با هنرمندان در زمینه تحقیقات هستیم و خوب است اگر می خواهند فیلمی در این زمینه بسازند، بدون دانش وارد نشوند بلکه با اعلام به انجمن ام اس، از همکاری و همراهی ما بهره مند شوند تا به افراد جامعه اطلاعات صحیحی درباره این بیماری داده شود.

کاکاوند: ام اس، انسان را به خوب زندگی کردن دعوت می‌کند

همچنین حسین کاکاوند که فیلمی از وضعیت مبتلایان به ام اس تهیه کرده بود، توضیح داد: آنچه در این فیلم دیده میشود، وضعیت مبتلایانی است که بیماری‌شان شدت گرفته، ما با نشان دادن این موضوع میخواهیم هشدار دهیم که باید پیش از این که کار بیماران به تخت بیمارستان برسد، باید برای آنها فکری کرد. ام اس، محدودیت می آورد اما این محدودیت در زندگی نیست بلکه انسان را به خوب زندگی کردن، ورزش کردن، دوری از استرس و … دعوت می کند و درواقع این محدودیت باعث می شود افراد به شیوه های بهتری زندگی کنند.

کاکاوند درباره رسانه ای شدن بیماری ام اس توضیح داد: آنچه در فیلم‌ها و برنامه‌های تلویزیونی نشان داده می‌شود شامل 10 درصد بیماران ام اس است که حالشان خوب نیست و نیاز به مراقبت‌های ویژه دارند، اما درصد زیادی از این مبتلایان امکان حضور در فعالیت‌های اجتماعی را دارند، متخصص و هنرمند هستند و اگر خودشان بیان نکنند اصلا کسی متوجه بیماری آنها نمی شود. درست است که بار دراماتیک این موضوع زیاد است و ممکن است فیلمساز به اشتباه بیفتد اما تقاضا میکنیم زندگی عادی بیماران ام اس هم نشان داده شود و تنها به شرایط سخت بیماری پرداخته نشود.

او گفت: متاسفانه بسیاری از افراد از بیماری‌شان حرف نمی‌زنند و در مرحله انکار شدید اجتماعی قرار دارند که به این علت است که از انگ اجتماعی می‌ترسند. بسیاری از افرادی که از ابتلا به بیماری ام اس حرف می‌زنند، ممکن است از کارشان اخراج شوند یا در زندگی خانوادگی به مشکل بربخورند یا به آنها ترحم شود و نگاه ترحم آمیز اذیتشان کند بنابراین ترجیح می دهند سکوت کنند. درواقع در جامعه با ام اس فرهنگی مواجهیم که باعث می شود بیماران خودشان را پنهان کنند.

کاکاوند تاکید کرد: هر سه ساعت و نیم، افراد خودشان را به انجمن ام اس معرفی می کنند اما خیلی ها هم این بیماری را هنوز در خودشان نمی شناسند یا به مراکز مرتبط مراجعه نمی کنند، از هر چهار بیمار ام اس نیز سه بیمار را خانم‌ها تشکیل می دهند که نیازمند حمایت های بیشتر اجتماعی و خانوادگی هستند. از این رو، مهم است که درباره این بیماری آگاهی رسانی بیشتری صورت بگیرد.

این فعال رسانه ای تاکید کرد: «طلا و مس» فیلمی است که تلاش کرد در زمینه معرفی این بیماری کاری کند اما تنها شرایط سخت یک فرد مبتلا به ام اس را نشان داد و در انتها دیدیم که رضایت بیماران ام اس را همراه نداشت، البته بعد از آن فیلمهای دیگری مانند «ارغوان» ساخته شد که مبتلایان به این بیماری را در وضعیت بدتری هم نشان می داد اما چون طلا و مس اولین مواجهه سینما با این بیماری و نمایش آن در سطح گسترده به مردم بود، توجه بیشتری به آن صورت گرفت و انتظار بیشتری از آن می رفت.

او افزود: تلاش آقای اسعدیان برای ورود به این عرصه اتفاق خوبی است و باید گفت طلا و مس دروغ نیست اما همه واقعیت هم نیست. از آنجا که این فیلم، از نادرترین موارد ام اس را نشان می‌دهد که روند پیشرفت بیماری در آن سریع است و در پایان فیلم هم بازگشت به بهبودی صورت نمی‌گیرد و با توجه به این که نگاه ترحم‌آمیز و دلسوزانه در همسر مبتلا به این بیماری وجود دارد، دلخوریهایی در مبتلایان ام اس به وجود آورد چراکه نسبت به این موضوع غفلت شده بود که بیمار ام اس می تواند این بیماری را کنترل کند و مخصوصا وقتی این بیماری به سرعت صعود می‌کند، به سرعت هم فروکش می‌کند.